"Chers amis,

J’ai l’immense plaisir de vous annoncer que mon livre est enfin disponible en format papier et/ou accessible.

Voici le lien où vous pouvez le commander et le recevoir chez vous ou le télécharger :

https://www.thebookedition.com/…/une-cecite-a-pas-de-loup-i…

« Jeune auteur diplômé de psychologie sociale, chroniqueur et communicant, Sébastien Joachim est atteint de Choroïdérémie, maladie rare et orpheline le menant vers la cécité. Cependant cette différence est aussi une force. Jour après jour, il œuvre avec son association, le SJKB, pour changer les regards sur le handicap et soutenir les personnes déficientes visuelles. Dans ce récit poignant, il nous offre avec humour et sensibilité, une immersion dans son quotidien : une vie ordinaire, transfigurée par l’amour et l’évolution de la maladie. »

Comme un loup en cage (extrait)

« Allongé dans mon lit, je ferme les yeux sur une image ternie et noircie de son visage. L’image d’un cliché polaroïd, dont le temps a effacé l’éclat. Pour moi, la nuit vient avant l’heure, lentement, mais bien trop tôt. Tout s’assombrit à mesure que la lumière, les couleurs et les formes s’évanouissent. Je m’appelle Sébastien, j’ai quarante ans et je deviens aveugle.

Au matin, j’ouvre les yeux. C’est comme regarder à travers le trou de serrure d’une porte noire. Et au-delà de cette lourde porte, il y a encore un buisson, derrière lequel je dois m’efforcer de distinguer ses traits. Encore quelques années et je n’aurai plus cette chance, si ténue soit-elle à ce jour.

Lorsque je m’éveille, elle est à mes côtés. Elle, qui a su m’éclairer de son sourire, de son rire et de sa lumière. Elle est mon soleil, et c’est à peine si je distingue son ombre.

Il y a une chose que j’aime, en dehors de la voir s’illuminer d’un sourire. C’est de m’éveiller le matin, et de la regarder dormir paisiblement près de moi, le bout du nez dépassant à peine de la couette. Je l’effleure alors de mes lèvres.

Je ne demande pas grand-chose. Mais j’aimerais pouvoir la contempler encore et encore. Et je voudrais puiser mes forces dans ses yeux et ne plus avoir à refermer les miens sur ses traits envolés.

Reposant de nouveau la tête sur l´oreiller, je me dis qu´il y a de bien pires injustices, des souffrances bien plus grandes. Je le sais. Pourtant j´éprouve encore de la rancœur à l'encontre de la vie. Car elle me vole peu à peu ce que j´ai de plus précieux… Impossible donc, de lui être reconnaissant, face aux épreuves qu'elle m´impose. Comment le pourrais-je ?

J´ai trop longtemps traîné une sourde colère. Et il m´a fallu près de quatre décennies pour l´apaiser, pour être finalement en paix avec moi-même. Lorsque le temps inexorable et le néant s´emparent lentement de tout ce qui vous entoure, leurs forces s´allient pour torturer l´esprit. Et celui-ci, doué du désir intense de survivre à l´inéluctable, n´a de cesse de se révolter. Il se soulève sous les assauts répétés de cette peur primale et oppressante. Puis il se meut en une rage éruptive et bouillonnante, capable de tout consumer, de tout anéantir. Tel un loup en cage dont l´espace s´amenuise peu à peu, affolé par la nuit en marche, il hurle son désespoir à la mort. Puis ne pouvant finalement plus éviter de regarder ses pires démons en face, la bête finit par flirter avec la folie.

Il m´a fallu des trésors de ressources pour me relever et reprendre le dessus. Et si depuis tout jeune, je m'étais préparé physiquement et mentalement à me battre, à rendre coup pour coup, sans savoir pourquoi, ni contre qui, à cet instant de paroxysme, j´ai su. J´ai su que la meilleure réponse à tout cela était désormais d´avancer avec force et détermination à travers cette Ombre devenue si intime. J´allais dès lors partir à la recherche de la lumière, afin de donner un sens nouveau à mes douleurs.

Aujourd'hui l´animal en moi rasséréné, demeure un formidable moteur. Il me permet de me rendre au-delà de la pénombre, d´être heureux et d´espérer. Et je fais le vœu d´avoir la force d´aller toujours plus loin pour d´autres, au travers de notre association : le SJKB. Afin qu´un jour, ce médecin ouvre nos yeux sur les beautés simples de la vie. »

Il l’a fait ¡ À 41 ans, en phase terminale d’une rétinite pigmentaire, Alban Tessier, professeur de métier a accompli un exploit :  7 jours pour traverser seul le plus grand désert de sel du monde, le désert d’Uyuni en Bolivie à près de 4 000 mètres d’altitude en tirant 55 kg de charge !.

Il est maintenant internationalement connu pour son exploit et l’Association SJKB est fière de pouvoir dire que nous étions avec lui pour le soutenir. Non seulement pour lancer sa visibilité grâce à notre vidéo « Des cicatrices à la Liberté », mais aussi par un soutien constant de son équipe et de nombreuses publications sur les réseaux sociaux.

Une vraie rencontre avec un homme humble, courageux et déterminé…

Pendant toute une journée, associations et partenaires ont présenté                leurs actions et leurs propositions de services en faveur des personnes handicapées et déficientes visuelles.

Plus d'infos ici !

Le 02/06/2018

Post by F.D., Rédac : S.J.

L’exposition audio-photo intitulée

« De l´Ombre à la Lumière »,

proposée par l’Association SJKB (lutte contre la cécité) poursuit son itinéraire de sensibilisation au handicap et au handicap visuel.

Après s’être arrêtée à Bobigny (93), à Yerres (91, où lui sera décernée une médaille du mérite prochainement) et à Créteil (94), elle revient dans le collège Guillaume Budé de la ville de Yerres (91).

Ce n’est pas la première fois que l’Association SJKB s’engage dans la sensibilisation au handicap en franchissant les portes d’un établissement scolaire. Il s’agit cette fois d´ouvrir les yeux d’adolescents à travers cet événement photographique. [ LIRE LA SUITE ]

(Infos à venir)

"De l´Ombre à la Lumière", ensemble changeons les regards sur le Handicap Visuel !

De l’Ombre à la Lumière, tel est l´intitulé de l´expo  photos à venir, organisée par l´association SJKB (Sébastien Joachim Kick Blindness) et le photographe professionnel Robin Thurel. Projet qui a pour but de mettre en valeur les Déficients Visuels et de délivrer un message fort et positif. 

Nos projets avancent à grands pas et dernièrement deux acteurs français, dont les voix sont extrêmement célèbres, se sont engagés à nos côtés. Vous avez presque tous pu entendre les voix françaises de Robert De Niro et de Mel Gibson, ainsi que celles de Brad Pitt, de Keanu Reeves et de Jude Lowe, entre autres. Elles sont partout, dans les films les plus célèbres, les documentaires, les spots publicitaires radio ou télévisuels. 

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Chers adhérents, chers membres, chers donnateurs, sponsors et amis,

Le 11 juin dernier a été organisé un tournoi de golf, au Green Park, golf de Sénart. Tout a été orchestré de main de maître et de A à Z, par Micheline Cotin, joueuse émérite et passionnée.

 Elle a décidé de tenter de faire quelque-chose pour aider les Déficients Visuels à son niveau. Ce qu´elle a fait et avec brio. Elle a convaincu le directeur du club de Sénart de la laisser organiser une journée de tournoi, avec 56 joueurs sur le green.

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Le samedi 16 avril dernier,l´ association de danse Danza Latina a organisé une soirée Zumba au profit de l´ association Sébastien Joachim Kick Blindness. Et ce fut juste génial! Un événement superbement organisé avec une ambiance magnifique! Les retours sont unanimes!

Étaient aussi présentes les associations Danse de Vivre et Mouvement et Concentration qui ont présenté du Break Dance et de la Danse orienrale.

Lors de cette soirée extrêmement chaleureuse et bon-enfant, 900 € ont été collectés grâce aux efforts concertés de ces trois associations.

Toute l´équipe du SJKB les remercie , ainsi que le photographe SeBPhotograFy qui a eu la gentillesse de couvrir l´événement, mais aussi toutes les personnes qui sont venues participer à ces festivités.

Si vous voulez avoir une idée de la soirée, je vous invite à voir les photos et vidéos de cette événement sur notre page Facebook Sébastien Joachim KB.

Merci à tous,

 Toute l´équipe du SJKB

Et si toutes les personnes concernées prenaient l´initiative de sensibiliser les Voyants au handicap  Visuel ? Et pourquoi ne pas commencer par les enfants? Le genre humain ne serait-il pas plus à-même de comprendre ensuite?  Ne serait-il pas plus capable, dans le futur, de nous intégrer? De nous aider à changer l´ensemble des mentalités et tout ce qui autour de nous, constitue un environnement inadéquat?

Attaquons-nous à ce qui ressemble à une utopie...

Vous ne connaissez peut-être pas le clip vidéo appelé : "Ensemble contre la Déficience Visuelle", que les associations Sébastien Joachim Kick Blindness et Rétine Active ont réalisée. 

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Le 13 févier dernier a eu lieu la Première journée du Handicap Visuel à Yerres. Une initiative à saluer et à promouvoir. Elle a été pensée, organisée et mise en place par Didier Léon, opticien de Yerres, spécialiste en basse vision. Sa boutique est extrêmement facile à trouver. C´est l´opticien appelé L´Optique Des Lions, situé en face de la gare SNCF de cette petite commune de l´Essonnes.

Cette journée de sensibilisation et de partage avait pour but de réunir les professionnels de la Déficience Visuelle, le monde associatif, ainsi que des DV de pathologies diverses et variées.

Je tiens à rendre compte de l´événement, car je pense qu´il est à encourager.

Après une conférence, menée par des intervenants professionnels dépeignant les principales causes de Déficience Visuelle (Dégénérescence Maculaire Liée à l´Âge, Rétinites Pigmentaires et Glaucomes...), puis les avancées de la science dans chacun de ces domaines, ils nous ont exposé le matériel et les technologies existantes. Puis les diverses associations présentes furent présentées.

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