Brut : vidéo de nos amis Leslie et Timothée. @Timothée Asolphe est désormais l’heureux papa d’un magnifique petit ange. Non-voyant et athlète handisport de très haut niveau (maintes fois médaillé d’or et d’argent), il a participé avec @Leslie Groux, sa compagne désormais jeune maman (ex-membre de l’équipe féminine de France de boxe française) au projet inclusif des échographiestes et professeurs Jean-Marc Levaillant et Romain Nicot.
Ceux-ci sont à l’origine d’une innovation inclusive : l’échographie 3D haptique basée sur une échographie classique, permettant aux futurs parents déficients visuels de « voir » le visage et le corps de leur enfant à naître. Ces données médicales coûtent le prix d’une écho classique et sont prises en charge par les CMU.
A terme, les professeurs Levaillant et Nicot auront terminé de mettre sur pied un réseau de volontaires sur le territoire français.
L’Association SJKB porte le projet aux côtés des deux docteurs.
Merci au média Brut d’avoir mis la lumière sur cette nouvelle petite famille !
"Sébastien, 39 ans, perd la vue mais il a trouvé sa lumière."
Écoutez l'interview du Président du SJKB sur la radio Vivre FM, le 5 février 2018
Invité : Sébastien Joachim, président de l'association SJKB (association de lutte contre la cécité et d'action pour les personnes handicapées visuelles) et membre de l'association Respect Zone ainsi que Stéphanie Merigoux, infirmière et modèle d'une exposition de SJKB (au téléphone)
Sébastien, 36 ans perd progressivement la vue: "Je serai aveugle dans quelques années".
Sébastien souffre d'une maladie rare, la choroïdérémie, qui lui fait perdre progressivement la vue. Aucun traitement n'existe à l'heure actuelle. Son espoir réside notamment dans un projet de thérapie génique à Montpellier.
« Je deviens lentement aveugle »
> Le Parisien > Actualité|28 février 2015, 7h00 | MAJ : 11 octobre 2016, 16h42|0
Actualité
Sébastien Joachim souffre de choroïdérémie, une maladie orpheline, sans traitement. En cette Journée internationale des maladies rares, les associations lancent un appel aux dons pour faire avancer la recherche.
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